Gestion des données patients

Le groupe Adène, soucieux de protéger votre vie privée et vos données personnelles, vous informe des conditions de traitement de vos données personnelles collectées à l’occasion de vos prises en charge, que ce soit par nos établissements d’HAD ou notre activité de prestataire de santé à domicile.

expertise et savoir faire groupe adène

La collecte de vos données pour votre prise en charge

Pourquoi collectons-nous vos données personnelles ?

Dossier de soins groupe Adène
  • pour la création et la gestion de votre dossier médical, permettant d’une part la qualité des échanges entre professionnels de santé et d’autre part la communication de vos résultats auprès de vos correspondants médicaux (médecins traitant , médecin prescripteurs, etc.) ;
  • pour la création et la gestion de votre dossier administratif, et en particulier pour nos relations avec votre caisse de sécurité sociale (facturation de votre prise en charge) ;
  • pour gérer vos visites à domicile ;
  • pour évaluer la qualité de vos soins, par exemple par le biais de questionnaires de satisfaction.

Vos données de santé sont stockées dans un dossier médical et administratif informatisé confidentiel, dont la nature dépend de votre prise en charge. Leur utilisation s’inscrit dans le respect du cadre légal applicable en matière de protection des données personnelles.

Si vous ne vous y opposez pas, vos données peuvent enfin être remplacées par un code à la place de vos nom et prénom (par exemple « JD » pour « Jean Dupont »), ou totalement anonymisées (remplacées par un numéro), afin d’être utilisées à des fins de recherche médicale par le groupe Adène. À cette fin vos données pourront être croisées avec d'autres bases de données répondant des mêmes règles.

Quelles données collectons-nous ?

Validation du projet thérapeutique groupe Adène

En fonction de votre prise en charge, le groupe Adène collecte vos données administratives (identité, adresse, téléphone, etc.), vos données de santé (antécédents médicaux, pathologies connues, résultats d’examen) et même parfois vos données médico-sociales (notamment quand vous êtes suivi par un assistant social du groupe Adène).

Combien de temps vos données sont-elles conservées ?

Continuité des soins groupe Adène

Vos données de santé sont conservées au sein de nos serveurs le temps de votre prise en charge, et sauf exceptions légales, au maximum vingt ans à compter de votre dernier contact avec le groupe Adène. Elles sont stockées dans le respect des conditions légales applicables.

Qui a accès à vos données ?

Organisation des soins groupe Adène

Vos données personnelles sont accessibles aux seuls professionnels du groupe Adène qui interviennent sur votre prise en charge, et potentiellement par certains personnels administratifs.

Sous réserve des dispositions légales, certaines de vos données personnelles sont transmises à des tiers autorisés, et en particulier dans votre dossier « Mon Espace Santé », et à titre exceptionnel aux autorités de police ou judiciaires (dans le cadre des procédures prévues à cet effet). Certaines données sont aussi visibles, dans certaines conditions, à nos fournisseurs d’outils informatiques intervenant sur les instructions du groupe Adène.

Quels sont vos droits ?

Évaluation globale des besoins groupe Adène

Vous disposez, sous certaines conditions, d’un droit d’accès à votre dossier, en vous adressant par courrier postal à tout moment au groupe Adène, en motivant votre demande. En cas de difficulté́, vous pouvez saisir le DPO du groupe Adène (dpo@groupe-adene.com), ou, si vous le jugez utile, la CNIL.

L'utilisation de vos données de santé pour la recherche médicale

Les données collectées par le groupe Adène sont utilisées pour réaliser des travaux de recherche afin d’améliorer la qualité des soins, dans le cadre d’études portées par le groupe Adène, seul ou en collaboration avec d’autres équipes de recherche.

Vous pouvez, à tout moment et sans vous justifier, exprimer une opposition à l’utilisation de vos données pour la recherche en remplissant le formulaire d’opposition.

Études scientifiques en cours au sein du groupe Adène


Résumé de l'étude TempCPAP

Impact de la température sur l’utilisation de la pression positive continue (PPC) des patients apnéiques à long terme : l’étude en vie réelle TempCPAP.

Bien que les variations saisonnières de l'utilisation de la PPC soient souvent attribuées aux changements de température, aucune étude en conditions réelles n'a évalué l'influence de la température sur l'utilisation à long terme de la PPC.

L'objectif principal de l'étude est d'étudier la relation entre la température et l'utilisation de la PPC.

Critères d’inclusion :

  • Mode de prise en charge : PPC
  • Âge à la prise en charge : ≥ 18 ans
  • Durée de prise en charge : ≥ 1 mois
  • Date d’initiation de prise en charge : 01/01/2019 au 21/09/2023

Résumé de l'étude SwitchAdène

Impact des changements de types de masque sur l’observance des patients apnéiques traités par pression positive continue (PPC) : étude SwitchAdène.

L’élément clef déterminant le bénéfice du traitement par PPC est l’observance du patient à la PPC. Cette observance conditionne le bénéfice en termes de qualité de vie et pour certains patients le pronostic cardiovasculaire. Parmi les nombreux facteurs qui influencent l'observance des patients, le choix du type de masque est d'une importance capitale. Cependant, un certain nombre de patients changent plusieurs fois de masque au cours de leur suivi.

L’objectif principal de ce protocole de recherche est d’évaluer l’impact des changements de type de masques sur l’observance.

Critères d’inclusion :

  • Mode de prise en charge : PPC
  • Âge à la prise en charge : ≥ 18 ans
  • Durée de prise en charge : ≥ 1 mois
  • Date d’initiation de prise en charge : 01/10/2018 au 21/09/2023

Résumé de l'étude IAHdène

Impact du choix par les fabricants des variables de construction de l'index d'apnée hypopnée (IAH) rapporté par les pressions positives continues (PPC) sur les alertes de télésuivi des patients apnéiques : étude IAHdène.

L’hypothèse de travail de ce protocole de recherche est qu’il existe un impact potentiel des méthodes de calcul (constructeur dépendant) de l'index d'apnée hypopnée sur la fiabilité de celui-ci pour être utiliser en télémédecine comme un marqueur d'efficacité de la PPC.

L'objectif de ce protocole de recherche est d'évaluer l'impact de la censure de certains événements lors de la reconstruction par le fabricant de l'IAHflow utilisable en télésuivi et donc sur le déclenchement d'une alerte ou pas.

Critères d’inclusion :

  • Mode de prise en charge : PPC
  • Âge à la prise en charge : ≥ 18 ans
  • Durée de prise en charge : aucune limite
  • Date inclusion : 02/10/2023 au 03/10/2023